DécouvrirJournée internationale des maladies rares

Orphanet : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Publié le 23 février 2017 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)

À l'occasion de la 10e journée internationale des maladies rares du 28 février 2017, consultez Orphanet, le portail d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

Orphanet propose un ensemble de services gratuits en libre accès, notamment :

  • un inventaire de plusieurs milliers de maladies rares et une classification de ces maladies d'après les classifications expertes publiées ;
  • une encyclopédie des maladies rares ;
  • un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement ;
  • un répertoire des services spécialisés, apportant de l'information sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, registres, réseaux, plateformes technologiques et associations de malades ;
  • un service d'aide au diagnostic permettant la recherche par signes et symptômes ;
  • une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d'urgence.

On appelle maladie rare, ou maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population. En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d'une personne sur 2 000. On estime à plus de 25 millions le nombre de personnes atteintes de maladie rare en Europe.

La plupart de ces maladies sont génétiques.

Le rôle des Actualités est de signaler rapidement des mesures susceptibles de modifier ou préciser des droits et obligations. Ces brèves d’actualité rendent compte également des modifications apportées aux démarches pratiques pour exercer ces droits. La rédaction n'est pas à l'origine de ces décisions et son rôle n’est pas d’en discuter. Tous ces courts articles mentionnent les sources à consulter. Il convient de s'y reporter soit pour vérifier l'information, en cas de besoin, soit pour en savoir plus. Vous pouvez en revanche signaler à la rédaction de service-public.fr d'éventuelles coquilles ou erreurs présentes dans l’article : Écrire à la rédaction

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